封面新闻记者 周嘉怡 在北京京都儿童医院，一岁多的冉冉（化名）躺在妈妈的怀里，脸上满是重生的喜悦。这名来自贵州省的男孩刚刚成功接受了脐带血造血干细胞移植手术。这把给生命带来希望的“火”，诞生于成都市双流区一位爱心母亲的无私捐赠。小然然正在移植仓库里等待移植。小然然的人生从一开始就充满了坎坷。自出生以来，他就患有反复肺炎、持续性腹泻和乳糖不耐受症，几乎每个月都在医院度过。去年3月，贵阳医院的体检报告给这个家庭带来了沉重的打击。小然然患有舒带综合症。这是一种罕见的遗传病，发病率仅为七万五千分之一。 30% 至 40% 的患者在此之前进展为骨髓增生异常综合征或白血病30岁以上，有恶性肿瘤的可能。虽然情况十分危急，但小然然的父母并没有放弃。通过网络搜索和患者分享，他们了解到北京京都儿童医院在治疗此类罕见疾病方面拥有丰富且成功的经验。去年10月底，一家人怀着一线希望，不远万里来到北京求医。北京京都儿童医院国际部副主任、血液科主任陈钊表示，医院在儿科罕见病治疗领域积累了许多成功案例。在充分评估小然然的病情后，我们决定进行脐带血造血干细胞移植。 2025年9月16日，四川脐带血造血干细胞库收到医院的HLA配型咨询请求。经过反复比对，部分脐带最终选定了三年前在成都市双流区第一人民医院采集的血液。他和小然然的HLA匹配十分之九，细胞数量和活性都符合移植的要求。脐带血的造血干细胞被注射到小然然的体内。 12月3日，这珍贵的脐带血空运到北京，经过四天的复苏，成功注入小然然的体内。陈钊主任透露，这是该院完成的第28例舒默-黛西综合征移植病例。此前，大多数儿童接受了脐带血造血干细胞移植或脐带血辅助单倍体移植。她说脐带血的好处非常重要。我向她解释说是这样。首先，脐带血以实物形式储存，检测合格后可立即运输，节省患者治疗时间。二、小儿由于移植成功后稳定性更高，后续慢性排斥反应的风险更低，dren 享有更高的生活质量。脐带血造血干细胞移植成功，小然然安全出院。目前，脐带血造血干细胞移植手术已经成功，小然然的血液状况已恢复正常，顺利出院。他的精神状况正在日益好转，家人已在医院附近租了房子观察康复。小然然的父母通过媒体向成都捐献脐带血的好心人表达了诚挚的感谢，他们说：“是你们无私的爱，让这个孩子获得了第二次生命！这跨越万里的生命火花，不仅拯救了小然然，也让我看到了人间最珍贵的善意。”
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爱心成都脐带血跨越千里，照亮北京一名罕见病婴儿的生命
